Ontwaken

Die ochtend stap ik uit de Londense metro en loop via een ingewikkeld trappenstelsel naar boven en kom uit op Victoria Station waar het krioelt van de mensen. Ik kijk om me heen: allemaal vreemde gebouwen, ik herken helemaal niets. Geen enkele passant heeft aandacht voor mij, en waarom zouden ze? Ik sta in een vreemde stad vol vreemde mensen, ik ben verdwaald en weet me even geen raad. Ik klamp iemand aan en vraag naar de weg, maar de man kijkt mij niet begrijpend aan en vervolgt snel zijn weg. Opeens, in die krioelende massa, word ik gegrepen door een angstig gevoel: dit is de wereld waar onze zoon iedere dag in wakker wordt.
 
Anders dan anderen
De geboorte van een kind is een bijzondere gebeurtenis en bij ons was dat niet anders. We waren apetrots op ons eerste kind, onze zoon. Hij groeide de eerste maanden als kool. Toch gedroeg hij zich anders dan andere baby’s. Hij verkrampte regelmatig, huilde veel en was soms nauwelijks te troosten. We legden onze zorgen voor aan de mensen van het consultatiebureau maar die wuifden onze bezorgdheid weg. ‘Het is uw eerste kind, u maakt zich teveel zorgen en u brengt die bezorgdheid onbewust over op uw kind’. Misschien hadden ze wel gelijk en waren we inderdaad overbezorgd, dachten we toen
 
Onze zoon groeide op, sloeg de kruipfase volledig over en stond van de een op de andere dag aan tafel. Hij wurmde zich ’s avonds uit zijn ledikant en stond op de overloop te huilen. Vanaf dat moment verergerde de situatie alleen maar. Hij sliep nauwelijks nog en als hij al in slaap viel, was het laat in de avond en de volgende ochtend was hij vaak voor vijf uur weer wakker. In het begin viel het nog wel mee, maar naarmate de maanden vorderden sloeg bij hem én bij ons de vermoeidheid toe. Hij was overal bang voor: bang om alleen te zijn, bang in het donker, bang voor een schroefje in de muur, zelfs voor het behang,. En als we hem vroegen waarom hij bang was, kon hij het niet vertellen.
 
Etiket
Op ons aandringen heeft onze huisarts ons uiteindelijk doorverwezen naar een specialist, maar ook die kon niets vinden. Hij was kerngezond. We kregen het advies om eens met een orthopedagoog te praten. Er volgden vele gesprekken en onderzoeken en uiteindelijk, na jaren, kwam er een diagnose: een ‘aan autisme verwante contactstoornis’. Er was een ‘etiket’ geplakt en dat opende heel veel deuren, want nu was er ineens wel begrip van de huisarts, van het consultatiebureau en andere instanties. Op advies van de orthopedagoog ging onze zoon naar een speciale dagopvang. Hij werd iedere ochtend met een busje opgehaald en iedere avond kwam hij oververmoeid thuis. Al snel werd duidelijk dat hij op de dagopvang gewenst gedrag liet zien en bij thuiskomst moest hij dan alle opgekropte frustratie en angst weer kwijt. Pas later begrepen wij dat thuis voor hem veilig was en dat de dagopvang voor hem een vijandige omgeving was.
 
Hij werd thuis steeds moeilijker te handhaven. Hij was regelmatig boos en als wij dan vroegen waarom hij boos was, kon hij dat moeilijk uitleggen. Hoe we ook reageerden, het was nooit goed, konden het ook niet goed doen want wij voelden hem niet aan. En dat leidde bij hem tot steeds meer frustratie. Ieder gesprek werd een gevecht en ieder gevecht leidde tot steeds meer onbegrip. In zijn ogen begrepen wij hem niet en naarmate de tijd verstreek kwamen wij tot het besef dat we hem inderdaad niet kónden begrijpen. Hij was niet in staat om uit te leggen wat hem bezig hield en wat hij voelde. We zagen regelmatig de wanhoop in zijn ogen, afgewisseld door angst. De wanhoop en angst ook voor ons, want het doet zo’n pijn om je tienjarige zoon zo zien te worstelen.
 
Vreemde wereld
Tot ik die dag uit de metro in Londen stapte en in een totaal andere wereld terechtkwam. Zo werd onze zoon iedere dag wakker: een vreemde wereld met allemaal mensen die hem niet begrepen. En in die wereld moest hij keer op keer, dag in dag uit, de weg vinden. In die tijd hield ik een dagboek bij en dit is wat ik over die ervaring schreef;
‘Mijn eerste kerstgedachte gaat uit naar Londen, de stad waar ik twee dagen ben geweest. Voor mij was Londen een onbekende stad met zeven miljoen inwoners, die allemaal een voor mij vreemde taal spraken. Daar, kijkend naar het gekrioel, bekroop mij een gevoel van onzekerheid en onmacht. Door dat gevoel op dat moment denk ik nu te kunnen begrijpen hoe jij je voelt. Jij leeft elke dag met die gevoelens van onzekerheid en onmacht, een vreemde in een grote boze wereld. Jij moet iedere dag het gevecht leveren om begrepen te worden.’
 
Fragment uit het dagboek, 24 december 1993.

De weg gevonden
Nu, vele jaren later, is onze zoon een volwassen man en woont semi-zelfstandig op een zorgboerderij. In de afgelopen 20 jaar is er veel veranderd in zijn en in onze situatie. Onze zoon heeft, na vele omzwervingen, zijn plekje redelijk gevonden. Het pad dat hij heeft bewandeld was bezaaid met vele hindernissen en doodlopende zijpaden. En het pad dat hij nu bewandelt is nog steeds bezaaid met veel obstakels, wel is hij nu meer in staat om een eigen invulling aan zijn leven te geven. De jaren hebben hem getekend, maar hebben hem ook iets kostbaars gegeven: zelfstandigheid. De hulpverleners van destijds voorspelden dat hij nooit zelfstandig zou kunnen functioneren. We zijn heel erg trots dat hij daar wél in geslaagd is.
 
Een paar jaar geleden was ik met hem in Londen. We stapten de metro uit en liepen, nu samen, over Victoria Station. Op dat moment moest ik weer terugdenken aan die dagen dat ik in Londen was. In die krioelende mensenmassa keek ik mijn zoon aan en ik besefte wat hij heeft bereikt.


 

Over de schrijver

Erwin Damhuis

Erwin is ruim dertig jaar werkzaam geweest bij een grote verzekeraar. Hij is ooit begonnen als verzekeringsadviseur en de laatste tien jaar heeft hij zich toegelegd op het trainen en coachen van medewerkers op het gebied van communicatie, sales en service. Hij is coauteur van Het Coachingsalfabet (2014), Het Kantelingsalfabet (2015) en Het Veranderalfabet (2015).
 
Kijk voor meer informatie op: www.verstanderen.nu